患庞贝病男生高考662分 全班为他三年不换教室

来源:中华网 | 2020-07-28 08:45:01

【摘要】庞贝病对于我们来说是非常陌生的,因为我们并不了解这是什么病。据最新消息显示,庞贝病为一种溶酶体贮积症 , 又称 酸性α -葡糖苷酶缺乏症或I I型糖原贮积症(I C D-10-E),以常染色体隐性方式遗传。由于位于第17号染色体上编码酸性α-葡糖苷酶(acid  alpha-glucosidase)的基因突变,造成体内酸性α-葡糖苷酶缺乏,糖原不能正常代谢而贮积在肌肉细 胞的溶酶体中,导致严重的神经肌肉病变。

随着高考成绩的出炉,662分,是今年辽宁省沈阳市法库县高级中学理科第三名的成绩,这个成绩的拥有者王唯佳,是一名庞贝病患者,目前全国共有约200名健在的该病患者,王唯佳是沈阳市唯一的一个。

他带着S形的脊柱,坚韧的求生意志,坚持每天学习13个小时,自从2017年考入当地最好的法库县高中,学习成绩一直在近千名同学中排在前10名,还曾被评为县级优秀中学生。

他准备报考计算机专业,除了喜欢,还因为这个专业的学习在他身体条件许可的范围内;他准备报考天津或者浙江的大学,因为这两个地方有针对庞贝病特效药相应的报销政策。

沈阳唯一的庞贝病患者

全班为他三年不换教室

庞贝病分婴儿型和晚发型,王唯佳属于晚发型。

2015年,王唯佳12岁,母亲赵丽发现儿子不能像别的小朋友一样跳上炕,跑起来也很慢、很吃力。她赶紧带着儿子到沈阳求医,医生诊断为肌营养不良,让回家吃药调养,但并不见好转。几个月后,在北京协和医院,王唯佳被确诊为庞贝病,成为沈阳市唯一的该病患者。

2017年,王唯佳考入当地重点高中,省级示范学校法库县高级中学,进入A班。虽然患有庞贝病,但他学习认真,阳光自信,深受大家喜爱。日常生活中,老师、同学们都尽其所能去帮助他。

A班教室原本应设在楼上,但全班师生为了照顾他,一直留在条件相对较差的一楼,进入高三也是如此。

在这一届18个班级、938名学生中,王唯佳的成绩一直处在前10名的位置,还被教育局评为县级中学优秀学生。

校方免除了王唯佳全部学费和餐费,还免费提供一楼的独立宿舍供王唯佳和陪读的母亲居住——王唯佳确诊后,为了儿子继续求学,赵丽成了陪读妈妈。

学校还为赵丽安排了保洁和食堂的工作,给这个家庭减轻了不少经济负担。

每天学习13小时

高考考出662分好成绩

2017年,全球唯一的庞贝病特效药——注射用阿糖苷酶α被引进到国内,但每年药费动辄上百万。

母亲在学校陪读的同时工作,父亲王洪波在老家打理21亩农田,每年种玉米只有1万余元的利润。除了种地,王洪波几乎天天在外打工干活,水暖、瓦工、力工,凡是能赚钱的活他都去干,节假日也不休息,经常干到深夜才回家。

2019年春节过后,王唯佳进入高二下学期,学业压力骤增。父母急在心里,四处筹钱,争取让儿子能用上特效药,至少跨过高考这道坎。

在各界帮助下,2019年4月,王唯佳和父母一起前往北京,第一次用上了特效药。仅四分之一药量,就花了5万多元。用药之后,王唯佳的身体状况明显好转。

备战高考期间,王唯佳每天早上6时30分到教室,晚上9时40分回宿舍,洗漱之后,还要趴在床上继续学习到晚11时。这时,王唯佳一边学习,赵丽一边为他进行全身按摩。

除了午睡、吃饭,王唯佳每天几乎有13个小时用于学习。

高考结束后,王唯佳在村里的免费辅导班又开张了。每年假期,他都会为村里留守孩子免费辅导功课,今年他的辅导班里有8个孩子。

7月23日是沈阳高考出分的日子,“662分!”王唯佳查到了自己的分数。

带病苦读多年,王唯佳其实对这个分数并不十分满意:“我喜欢计算机专业,而且这个专业的学习,我的身体条件也能胜任;不过这个成绩要是想上浙江大学,还是有点困难;估计南开大学差不多。”

王唯佳想去浙江和天津读大学,因为这两个地方“注射用阿糖苷酶α”可以报销,尤其浙江的报销比例还要偏大一些。

值得一提的是,庞贝病的治疗可分为对症治疗、物理疗法及酶替代治疗。对症治疗用于改善心肺并发症,物理疗法可辅助改善部分患者的症状。酶替代疗法可补充患者体内缺乏的酶,使糖原代谢保持正常,并改善患者的症状、阻止疾病的进展。

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